TÉMOIGNAGES ET SOUTIEN

[Kate] Lorsque je me réveille et que je pense que j’ai une poussée,

j’ai l’estomac noué.

J’ai un sentiment de pessimisme. 

C’est presque comme ressentir du chagrin. 

On se demande ce qui va se passer maintenant.
Est-ce que je devrai m’absenter du travail?
Pendant combien de temps cette fois-ci? 

Je m’appelle Kate et je suis autiste. 

Je suis handicapée et je suis atteinte de psoriasis pustuleux généralisé.

[Le psoriasis pustuleux généralisé (PPG) est une
maladie rare et permanente.]

[Les poussées du PPG peuvent survenir souvent et soudainement.]

Dans mon cas, ça commence par une rougeur.

Ensuite, ma peau devient super sensible.

Je ne peux même pas endurer porter des vêtements.

Une fois j’étais à l’hôpital, et j’avais des démangeaisons 

partout sur les bras et jusqu’à mes mains.

J’en avais même sur mon visage et mon cuir chevelu.  

C’était la pire démangeaison de toute ma vie.

Mais si je me grattais, je souffrais le martyre.

Je me grattais, 

puis je me rendais compte que je grattais une blessure.

Je suis toujours fatiguée à cause de mon handicap.

Il faut s’y faire. 

Je me fatigue beaucoup et 

je m’inquiète de tout ce que je dois faire durant la journée,

des choses que les gens prennent pour acquis dans la vie de tous les jours. 

C’est la réalité pour beaucoup d’entre nous.

Il y a beaucoup de personnes handicapées et pour nous, 

on ne peut pas s’empêcher d’y penser constamment.

Je suis parfois très attristée par ce qui se passe dans le monde 

et la seule chose qui compte c’est d’aider les autres.

J’aime travailler avec les enfants.

Je peux leur dire à quel point ils sont merveilleux et spéciaux. 

Je suis bibliothécaire depuis longtemps.

Je peux aider, ce qui me procure toujours du bonheur.

Je m’occupe d’un site Web pour les enfants dans mes temps libres 

ce qui me donne la chance de faire de belles choses. 

Vous savez, lorsqu’on est handicapé 

on n’a pas le luxe d’être moyen dans son travail. 

Un de mes amis appelle ça la taxe de l’invalidité,

l’effort supplémentaire qu’il faut mettre dans tout.

Je pense que les employeurs ont l’impression

que ça nous empêche de donner notre maximum.

Mais ce n’est pas le cas, on travaille tellement fort.

Mais je suis très optimiste maintenant. 

Je dois rester optimiste.

J’ai réussi à adapter ma vie selon mes besoins de façon différente.

J’ai de l’argent car je dois subvenir à mes besoins.

Mais mon travail est ma passion et je me compte très chanceuse.

J’ai une vie épanouie. Une belle vie.

[Ce n’est pas facile de vivre avec le PPG.] 
[Renseignez-vous en visitant le site GPPandMe.ca]

[Living with GPP] [This video represents personal experiences of people living with GPP] [PC-CA-102539E]

[Brandon] Durant ma vie,

il y a eu beaucoup de situations où les choses

que je voulais faire étaient hors de portée pour moi. 

Parfois, ce sont des limites physiques,

d’autres fois, c’est la dépression mentale causée par mes limites physiques

Il y a des jours où je ne veux pas sortir,

je ne veux pas être en public, 

je ne veux être vu de personne,

tout ce que je veux, c’est me cacher,

et c’est ce que je fais.

[Dale] La plupart du temps,

je suis couvert, couvert de la tête aux pieds.

Je porte des manches longues, des pantalons, des chapeaux,

vous savez, pour tenter de me couvrir.

[Christine] Premièrement,

ça change la façon dont je me sens, comme personne,

comme femme et comme mère.

Lorsqu’on est atteint d’une maladie

que les autres voient comme défigurante,

certains ont peur en raison des idées fausses,

peut-être qu’ils ont peur qu’on soit atteint de quelque chose de contagieu

parce qu’ils ne comprennent pas,

ou il y a eu des situations où les gens évitent

de me toucher ou de me donner un câlin

ou ils tournent même la tête.

[Brandon]: À 19 ans, je voulais entrer dans la marine,.

j’ai eu de bonnes notes au TAFC et j’ai passé l’examen physique,

mais dès que ma maladie est venue sur le tapis,

j’ai été disqualifié instantanément.

C’est dur de faire ce genre de travail, lorsque j’ai une mauvaise journée 

ça peut mener à une mauvaise semaine ou même à un mauvais mois

si je ne m’en occupe pas bien.

[Dale] Avant d’avoir reçu mon diagnostic complet de PPG,

je suis allé à la piscine avec mon fils

j’ai enlevé mon pantalon et nous sommes entrés dans la piscine

et avons commencé à nager.

Il y avait probablement 8 ou 10 enfants

dans la piscine et tout-à-coup,

deux sont sortis,

puis deux autres,

et une mère a sorti ses enfants de la piscine;

au bout du compte,

les seules personnes qui restaient étaient moi et mon fils dans la piscine

[Christine] Lorsque j’ai reçu mon diagnostic et le PPG était si grave

partout sur le corps, je ne pouvais pas prendre ma fille,

je ne pouvais pas la prendre physiquement

parce que c’était trop douloureux,

même lorsqu’elle me touchait, je me poussais,

car parfois, même frôler

différentes parties de mon corps me faisait si mal.

Donc, cela s’est répercuté, vous savez, sur ma capacité

d’interagir au quotidien.

Si le PPG touche différentes parties

du corps, comme les parties intimes,

c’est difficile

d’avoir des rapports sexuels avec quelqu’un.

Et on

ne parle pas vraiment de ça 

et je pense qu’il est important de le dire :

ça se répercute vraiment

sur tous les aspects de la vie et des relations

avec sa famille,

ils sont si importants.

[Brandon] Une chose que je veux que tout le monde sache,

c’est qu’il y a toujours de l’espoir.

Il y a des gens qui tentent d’aider,

et je pense que l’espoir est la chose la plus importante

pour quiconque est atteint de PPG.